Владимир Путин встретился с руководителем фонда «Круг добра»

В начале беседы протоиерей преподнес главе государства икону Божией Матери «Целительница» как знак благодарности от спасенных детей и их родителей, а также как благословение на дальнейшие труды. Он рассказал об истории этого образа и его значении, а также сообщил, что патриарх Московский и всея Руси Кирилл установил 1 октября днем особой молитвы о детях с редкими заболеваниями — она совершается ежегодно во всех храмах страны.

Александр Ткаченко отметил, что фонд «Круг добра» подарил многим детям шанс на счастливую и самостоятельную жизнь. В адрес организации регулярно поступают благодарственные письма, одно из которых — от девушки из Луганска — священнослужитель передал президенту.

В ходе беседы было отмечено, что для 30 тысяч детей с орфанными заболеваниями фонд обеспечил терапию с доказанной эффективностью. В настоящее время для лечения 110 редких болезней доступны 133 наименования специализированных лекарственных препаратов. Кроме того, активно расширяется программа неонатального скрининга: в 2023 году количество выявляемых заболеваний выросло с 5 до 36, а в текущем году добавилось еще два. Это позволяет диагностировать болезни уже в первую неделю жизни ребенка, еще до появления симптомов. Ожидается также появление отечественных тест-систем, которые помогут выявлять и другие заболевания. Таким образом, Россия вышла на лидирующие позиции в области ранней диагностики и лечения детских заболеваний.

В заключение открытой части встречи священнослужитель подчеркнул важность анализа применения редких лекарственных средств для их последующего импортозамещения. Он также отметил необходимость дальнейшего совершенствования системы здравоохранения, чтобы обеспечить выявление редких заболеваний во всех, даже самых отдаленных, уголках страны.

Источник: kremlin.ru